געגועים בצד: בעבר חולים מתו בשכיחות גבוהה מזיהומים וממחלות שהיום נחשבות בנאליות, ותוחלת החיים היתה קצרה בהרבה. הרפואה התקדמה, ועמה גדלו סיכויי הריפוי ממחלות קשות, מחלות קטלניות הפכו לכרוניות והתארכה תוחלת החיים. יחד עם שינויים אלה, הרפואה עברה לתת-תת-תת-התמחויות בכל תחום רפואי, איבר ובלוטה. והתוצאה: שיפור הרפואה וסרבול מערכת הרפואה.

לא מפתיע, לכן, שישנו אלמנט המוכר לכל העוסק בתחום הבריאות ונחשף לתחלואי המערכת: היעדרה של יד מנהלת, זו שתתייחס לתמונה המלאה, תקשור בין החוטים, תרכז נתונים, תוודא תיאום. זוהי החוליה החסרה.

כמעט אין אדם שלא נתקל בסביבתו ב"הפקה" המוטלת לפתע על כתפיו של מי שקיבל את הבשורה המרה - "יש לך סרטן". כשבשורה כזו נוחתת, התגובה הטבעית היא פחד ובהלה. ודווקא במצב הזה, כשמטופל משותק מאימה, נדרשים ממנו כישורים של מפיק-על. הוא צריך להרים טלפונים, להיתקל בבירוקרטיה, בזמני ההמתנה הממושכים לבדיקות. קלסרים נפתחים, ניירת נפרשת ומופעל חמ"ל של בירורים: באיזה מכון ניתן לבצע בדיקת סיטי בדחיפות, גם אם  בעיר רחוקה, גם אם באמצע הלילה? באיזו מרפאה ניתן לבצע ביופסיה כמה שיותר מהר? איך אפשר לזרז? המטופל נדרש לנהל את תהליך הבירור בעצמו כשהוא בשיא המצוקה. מה קורה למי שאינו אסרטיבי? לאדם בודד ללא איש לעזרתו? למי שלא מבין את ה"מבצע"? למי שיש לו קשיי שפה? זאת עובדה – הם יזכו לבירור איטי יותר ולעיכוב בטיפול.

זה אמור להיות במידה רבה רופא המשפחה שחולש על התמונה הגדולה ומסייע בקשירת הקצוות. אך בשטח גם רפואת המשפחה מתאפיינת בכיבוי שרפות. אחד הטעמים לכך הוא מחסור חמור ברופאי משפחה, כפי שהתריע לאחרונה, מר אלי דפס, המנכ"ל הפורש של שירותי בריאות כללית, במסיבת עיתונאים לרגל פרישתו. יהא זה רופא המשפחה המסור ביותר ועם כוונות טובות - כאשר מוקצבות לו דקות ספורות למפגש עם מטופל, הסיכוי שהוא יתייחס לדבר מה מעבר לתלונה המיידית אינו גבוה. הסיכוי שהוא יתייחס לאירועי "הפרקים הקודמים", ביקורים קודמים או במרפאות אחרות – נמוך. הסיכוי שהוא יעשה סינתזה של הדברים – נמוך עוד יותר. וישנם גם מקרים, בהם רופא רואה, אך מבטל הנחיות של מומחה אחר, ללא הצדקה או הנמקה. זה חמור משום שמטופל נוטה להקשיב ולהאמין לרופא, ובוודאי לרופא המשפחה המוכר, ובמיוחד כשהרופא אומר ש"הכל בסדר" – המילים שכל מטופל מייחל לשמוע.

בהיעדר תיאום בין מסגרות שונות, ובהיעדר יד מנהלת, מוטל עול ניהול המחלה על כתפי המטופל. מי נושא במחיר? בעיקר בעלי הכתפיים השחוחות, האוכלוסיות המוחלשות.

פגועי הנפש מהווים דוגמה מכמירת לב לכך. רבים מהם חיים בקהילה, ומתאמצים לקיים תפקוד עצמאי, אך זקוקים לעזרה עודפת בעניינים רפואיים, מפאת קשיי תקשורת, קשיי התארגנות, היעדר יכולת להחיש באסרטיביות את התור וכיו"ב. לא תמיד יש מי שיתלווה אליהם לבדיקה. הם זקוקים לקצת יותר תשומת לב מהרופא. ודווקא איתם נוטים הרופאים לעיתים לקצר, כאילו ממילא לא יבינו. דווקא את מכאוביהם ממהרים לעיתים רופאים לפטור על רקע נפשי. דווקא אותם מותירים לפעמים הרופאים לנהל לעצמם את הבירור הרפואי.

זוהי תופעה המצטיירת ממקרים רבים אליהם נחשפנו תוך טיפול בתביעות רשלנות רפואית: צריך להתאמץ עבור פגועי הנפש יותר, אך לעיתים קרובות קורה ההפך. באחד המקרים המצוי בטיפולנו, התלוננה סיגל (שם בדוי), אשה הלוקה בסכיזופרניה, פעם אחר פעם בפני רופאי קופ"ח על שינויים בהליכה, צליעה, חוסר שיווי משקל, נפילות חוזרות – סימנים המחשידים לפתולוגיה בעמוד-שדרה. בתלונות אלה היא פנתה לרופא המשפחה, לאורטופד ולנוירולוג. במקום להפנות אותה לבדיקת CT או MRI של עמוד-השדרה, הניחו הרופאים – כמה קל ונוח – שהתמונה קשורה ל"מקרה הנפשי". הנוירולוג הציע שינוי בטיפול התרופתי, מותנה באישור של פסיכיאטר, אך לא מצא לנכון להיוועץ בעצמו עם הפסיכיאטר, או להזמין את סיגל להיוועצות רב-תחומית בבית-החולים בו עבד בעצמו ובו גם טופלה סיגל בהיבט הפסיכיאטרי. רופא המשפחה מצידו, ראה את השערתו של הנוירולוג, אך לא דאג כי הצעתו לשינוי תרופתי תיבחן ע"י פסיכיאטר, המשיך להנפיק לה את מרשמי התרופות הפסיכיאטריות הרגילות, וגם לא הפנה אותה לבדיקות ההדמיה הדרושות. כך נפלה סיגל בין הכסאות. רק כשהגיעה למצב של שיתוק ברגליים ופגיעה בסוגרים, אובחן אצלה בלט דיסק לוחץ על חוט השדרה. האיחור בביצוע הניתוח הדרוש הותיר אותה משותקת. נלקחה ממנה העצמאות שהייתה חשובה לה כל-כך.

פגועי הנפש מהווים דוגמה אחת. אך גם מי שהוא לא מספיק משכיל, או לא אסרטיבי, או מנומס בכדי לשאול, או ממושמע בכדי לפקפק - עלול למצוא עצמו במצב דומה, מתרוצץ בין מסגרות לא מתואמות ונופל בין הכסאות.

בעיה זו מתחדדת לעיתים קרובות בממשק החורק שבין בתי החולים לקופות החולים. כך למשל, בתביעת רשלנות רפואית המצויה בטיפולנו, חל איחור באבחון מום-לב אצל איתי (שם בדוי) - נער בן שלוש-עשרה, על רקע חוסר תיאום בין המסגרות הללו. איתי אושפז במחלקת ילדים עם כאבים בחזה, ירידה במשקל, חולשה וצמרמורות, ורופאי המחלקה אשר חשדו בבעיה קרדיולוגית, הזמינו, בצדק, בדיקת אקו לב. הזמינו, תעדו בתיק, חזרו על ההנחיה, אך לא ביצעו. כעבור מספר ימים איתי שוחרר לביתו, מבלי שבוצעה בדיקת אקו לב, ועם הנחייה לבצע את הבדיקה בקופת חולים – אשר אינה ערוכה כלל לביצוע בדיקה זו בדחיפות. הוריו של איתי, "חיילים ממושמעים", פנו לרופא הילדים בקופת-החולים, מצוידים בהנחיה לביצוע בדיקת אקו לב, אך רופא הילדים ביטל לחלוטין את הצורך והבהיר שזה בסך-הכל וירוס. ההורים, "חיילים פשוטים" – סמכו עליו. גם איתי נפל בין הכסאות: רופאי בית החולים הנחו וזנחו, רופא הילדים ביטל וזלזל. כך חל איחור באבחון מחלה לבבית ובביצוע ניתוח שהתחייב בדחיפות, ואיתי נותר עם נזק משמעותי שילווה אותו כל חייו.

במקרים רבים דרושה עזרה בניהול המחלה. גם משרד הבריאות הכיר בצורך זה, אך למרבה הצער בנסיבות מוגבלות מאד - רק במסגרת אשפוז מורכב ורק לפי שקול-דעת מיוחד: בחוזר מנהל רפואה מדצמבר 2011, קבע משרד הבריאות הנחיות ל"מינוי מנהל מקרה רפואי למטופל המאושפז בבית חולים ((case manager", המקנות לבי"ח שקול-דעת למנות "מנהל מקרה", כאשר ישנה עמימות לגבי המחלקה האחראית - "המחלקה המאשפזת" (למשל טיפול נמרץ או כירורגית לאחר ניתוח) לעומת "מחלקת לווין", העוסקת במתן הטיפול למחלה הספציפית. מהו תפקידו של מנהל המקרה? לא תאמינו כמה טריוויאלי - לחלוש על התמונה הגדולה: להתייחס לכלל הבדיקות, הממצאים וההנחיות הניתנות ע"י הגורמים השונים בבי"ח, בכדי לוודא כי הן מתואמות. רק באשפוז, רק במקרים מוגבלים, רק בשקול-דעת מיוחד.

הצורך רחב בהרבה. מה לגבי המטופל המתרוצץ בין מרפאות שונות במסגרת קופ"ח עם הנחיות סותרות? מה לגבי המטופל שבהעברתו מבי"ח אחד למשנהו לא נכתב דיווח אודות תגובה מסוכנת לתרופה שפיתח במהלך האשפוז? בעבודתנו עם נפגעי רשלנות רפואית אנחנו נתקלים באין-ספור מקרים, הממחישים כי טעויות רבות נובעות מהיעדרו של מערך מתאם ראוי במערכת רבת זרועות. בלתי נתפס כמה מטופלים נפגעים מכך, כושלים בבור שנפער בין המסגרות השונות.

זה לא מפתיע שלוואקום הזה נכנסו לאחרונה גורמים פרטיים, חברות "ניהול מחלה", המציעות ניהול אישי-רפואי - אפליקציות תומכות לצד מאגר של מיטב המומחים, ו-outsourcing למשימת ריכוז ותיאום הנתונים, הממצאים וההנחיות. אם לא די בתורים הארוכים במסגרת הרפואה הציבורית ובנהירת הציבור בעל היכולת למערכת הפרטית, התפתחותו של שוק "ניהול מחלה" מהווה קומה נוספת בהפרטת מערכת הבריאות. כי מי לא ייהנה מחידוש זה? נכון, מי שאין ביכולתו לשלם.

אני מקווה שמערכת הבריאות תבין שההיצע נובע מהחסך, ולא תשאיר את המענה לגורמים פרטיים בלבד, תוך העמקת אי השוויון. ברור שלא ריאלי למנות לכל חולה "מנהל מחלה", אך יש בהחלט מקום להרחיב את מגוון המקרים, ולהקצות עזרה מסוג זה עבור מטופלים הזקוקים לה על רקע מורכבות מצבם הרפואי או מאפיינים אישיים, כגון מוגבלות נפשית, קשיי תקשורת או הבנה, בדידות, וכיו"ב קשיים אשר הופכים את משימת ניהול המחלה לבלתי אפשרית. דווקא את הבור הזה אפשר למלא, ובכך למנוע נזקים רפואיים שעלותם הכספית עבור המערכת גבוהה.

הרופא ההוא מ"בית קטן בערבה"? היינו ילדים וזה היה מזמן, אבל תודו שאי אפשר שלא להתגעגע.